Повязки при буллезном эпидермолизе

Эпидермолиз буллезный врожденный (наследственная пузырчатка) - редкое наследственное хроническое заболевание кожи, основным признаком которого являются пузыри, возникающие в местах чаще подвергающихся давлению и трению. Начинается сразу после рождения или в первые годы жизни ребенка.

Правильный уход за больными БЭ позволяет избежать многих осложнений или уменьшить степень их тяжести. Он направлен на устранение или облегчение симптомов и в основном является поддерживающим; включает в себя профилактику инфекций, защиту кожи от травм, помощь при недостаточности питания и осложнениях с приемом пищи, сведение к минимуму деформаций и контрактур, а также психологическую поддержку близким больного. У пациентов, страдающих легкими типами заболевания, симптомы часто бывают минимальны и ухода почти не требуют.

Все лечение и уход за больным ребенком должен осуществляться под контролем врача. В первую очередь обратитесь к врачу для постановки точного диагноза и получения рекомендаций по уходу и лечению ребенка.

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» единственный в России занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием кожи «буллезный эпидермолиз». Во всём мире больных буллёзным эпидермолизом называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что любое неосторожное прикосновение, даже материнское объятие, или трение швом на одежде может причинить ребёнку боль и оставить незаживающую рану. Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную и психологическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ. Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители, и ищет им приемных родителей. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России. В январе 2015 г. фонд открыл первое и пока единственное в России отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение. Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International. Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо! http://deti-bela.ru/ тел. (495) 504 58 94 эл. почта info@deti-bela.ru

Любая травма, даже самая незначительная, может стать причиной образования на коже больного БЭ трещин и пузырей. Рекомендации по профилактике и минимизации проблем могут быть сведены к следующему:

1. При обращении с ребенком избегайте всех лишних манипуляций, а также любого жесткого воздействия на кожу.

2. К коже больных БЭ не прикладывайте ничего горячего, поскольку это приводит к немедленному образованию пузырей. Например, вода для ванн не должна быть теплее температуры тела.

3. Избегайте любого трения одежды и обуви. Для этого одежду можно носить наизнанку, обувь должна быть мягкой со стельками, с резиновой подошвой.

4. Постарайтесь организовать полноценное, правильное питание, следите за частотой стула ребенка.

5. Ежедневно осматривайте пузыри и особенно открытые язвы кожи на предмет появления признаков вторичной инфекции:

усиление или изменение характера боли; появление неприятного запаха; увеличение красноты; резкая отечность; увеличение количества жидкости в ране; высокая температура; плохой аппетит, рвота, понос у грудных детей

В случае появления каких-либо из перечисленных симптомов немедленно обратитесь к врачу.

6. Врач научит Вас правильно обрабатывать пузыри. Как правило, их необходимо дренировать.

Если пузырь располагается в таком месте, где он вряд ли будет поврежден, или после вскрытия пузыря его покрышка остается интактной, то повязки обычно не нужны.

В случае повреждения покрышки пузыря или кожи, а также при наличии хронических незаживающих ран, необходимо применение специальных повязок.

Выбор повязок зависит от:

глубины раны; места расположения раны на теле; наличия или отсутствия инфицирования; влажности раны; личных предпочтений

У больных БЭ чрезвычайно важно, чтобы повязки не приклеивались к ране, а также к окружающей коже, поскольку удаление таких повязок может привести к значительному ухудшению состояния кожи и появлению новых повреждений.

Повязки с применением технологии Safetac ® шведской компании Мелнлике Хелс Кэа не приклеиваются к ране, а нежно фиксируются на окружающей коже. Это позволяет почти безболезненно и нетравматично менять повязки.

Повязки Mepitel ® и Mepilex ® Transfer не снимают несколько дней, а при перевязке меняют только вторичные впитывающие повязки. Это позволяет не травмировать поврежденную кожу как можно дольше.

В зависимости от количества раневого отделяемого подбирают повязки Mepilex ® или Mepilex ® Lite, сверху нетуго бинтуют. Для закрепления бинта можно использовать трубчатую фиксирующую повязку, например, Тубифаст. Цветовая кодировка позволит правильно подобрать размер бинта.

Любые медицинские приспособления (катетеры, электроды, канюли и т.д.) закрепляют силиконовым пластырем Mepitac ®

губчатая повязка для лечения острых и хронических ран с низкой экссудацией