Свадебный фотограф Сахарова Любовь Дубна Кимры

Дорогие друзья! Мне приятно, что вы посетили мою страничку))Если вы ищете профессионального фотографа - вам сюда! Я очень люблю свою работу и вкладываю кусочек души в каждую съемку.Показать полностью. Буду рада сохранить ваши лучшие моменты жизни на долгие годы))Мой стиль - чистые, светлые, а главное эмоциональные фотографии. Если вы, также как и я, любите жизнь, веселье и движение - мы определенно понравимся друг другу!))

- Свадебная съемка- Съемка Lovestory- Семейная фотосессия- Съемка новорожденных- Детская фотография- Индивидуальные фотосессии- Студийная съемка- Тематические фотосессии- Торжества, юбилеи, праздники- Выпускные и последние звонки- Съемка интерьеров- Предметная съемка- Рекламная фотография

Мой арсенал:Canon 5D mark 3Canon EF 85mm f/1.2L II USMCanon EF 35mm f/1.4L USMCanon EF 24-105mm f/4L IS USMCanon EF 16-35mm f/2.8L II USMCanon 430 EX II

Ключевые слова: свадебный фотограф,фото, фотограф, фотография, фотосъёмка, свадебная фотосъёмка, свадьба, свадеб, свадебный, свадебная, на свадьбу, студия, фотостудия, портрет, портфолио, фотосессия,Свадебная съемка Съемка Lovestory Семейная фотосессия Съемка новорожденных Детская фотография Индивидуальные фотосессии Студийная съемка Тематические фотосессии Торжества, юбилеи, праздники Выпускные и последние звонки Съемка интерьеров Предметная съемка Рекламная фотография

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Завтра уже Новый год Даже не верится ⠀ Когда уходил 2020 - я думала, что это худший год в моей жизни..Не стало папы. Показать полностью. Эрике поставили дцп🦼⠀ Даже бой курантов в прошлом году ознаменовался не новой радостью, а первым приступом у чижика.⠀ Казалось, что в новом году станет легче. Но нет.⠀ Реабилитации без остановки. Занятия дома нон-стоп И вот долгожданная опора на руки, вот немного поползла по-пластунски…⠀ А осенью начались приступы Бесчисленное количество приступов. Почти каждую минуту!!!⠀ Откат. Гормоны. Тотальное ухудшение по всем фронтам.⠀ Срочный сбор на Европу. Потом наконец ремиссия на связке фризиум+сабрил⠀ Но рука по-прежнему на пульсе.Ехать скорее всего придётся.⠀ А пока у нас появилась пауза - мы смотрим билеты на море.⠀ Нам всем это просто необходимо.Сменить обстановку, отдохнуть, набраться сил.⠀ Семья - мой главный ресурс И моя опора.⠀

Я из тех людей, кто во всем видит хорошее.⠀ Этакий оптимист на всю голову ⠀ Но с появлением в нашей семье Эрики, все труднее удерживать в себе эту черту.Показать полностью. ⠀ Казалось бы, ну куда уж хуже дцп самой тяжелой степени и эпилепсии, которая у нас просто по умолчанию, из-за порока мозга…⠀ Оказывается есть куда ⠀ Получили вчера ответ от консилиума. Диагнозов на два листа ⠀ Весь организм работает еле-еле.Нарушено все, что можно ⠀ Проще говоря, мало нам приступов, которые откатывают ее назад, так ещё и на уровне клеток нет энергии.Не вырабатываются нужные белки и кальцевые-натриевые связи.В ней нет сил от слова совсем.⠀ И от нагрузок в виде лфк и прочих занятий ей становится только хуже, так как последнюю энергию на работу организма - она тратит на физические упражнения. ⠀ А без них нельзя.Сразу затягивает спастика и лезут контрактуры.Замкнутый круг какой-то ⠀ На большое обследование нам ехать все-таки придётся. Но не в ближайшее время.⠀

Сейчас нам предстоит пройти медикаментозный курс на поддержание работы организма Эрики, который нам прописали.(Уколы, таблетки, диета)⠀ Это должно ей немного помочь. И ещё я поняла, что сейчас самое время перестать гнаться. Выжимать последние соки из неё и из себя. Надо остановиться. Надо наполниться.И уехать куда-нибудь…⠀ В общем гирька до пола дошла

⠀ Если ей ничего нельзя из реабилитаций, то пусть хотя бы просто порадуется солнцу и тёплому песочку ⠀

Номер карты Сбербанка5469400022947415‌Тиньков ‌5536913791774199Либо по номеру 89056058162 Сахарова Любовь Викторовна (мама)‌

Расскажу немного про наши последние события⠀ Помните, после введения слишком высокой дозировки фризиума, Эрику начало штормить как наркомана ‍ ⠀ Она просто лежала и тихо стонала…Показать полностью. ⠀ Естественно я перепугалась. Нет приступов, но и ребёнка нет ⠀ Снизили до 0,3 таблетки - и наконец-то я снова начала ее узнавать!!!⠀ Вернулся ее фирменный смех, эмоции и главное она стала физически оживать ⠀ Вернулась опора на руки. Пусть не долго, но она может поднять себя лёжа на животе на локти.Включились ножки Если всю осень это были просто безжизненные палочки, то сейчас она снова ими двигает.Имитирует ползанье ( но не отталкивается)Вернулся шаговый рефлекс. То есть если ее держать за корпус - она снова делает шажки.⠀ С головой пока не особо продвинулись. Мышцы шеи слабые. Держит, но очень не долго.⠀ Зато появились эмоции в гулении. Она одни и те же «ааа» умеет произносить сердито, тихо, громко или весело.⠀ Правой рукой стала помогать заносить ложку в рот. Сама ее не держит, но помогает мне двигать ложку в нужном направлении.⠀ Вот такие мелочи, но для нас это сейчас очень много Потому что откат, который случился с ней во время приступов, мог ещё надолго оставить ее в этом безжизненном состоянии.⠀ ⠀

Фризиум.Пока я устраивала квесты по поиску «прописанного» нам препарата, приступы ни на минуту не прекращались.На фоне второй подряд госпитализации (уже с бронхитом) Эрика окончательно ослабла, но все равно улыбалась и хоть как-то проявляла эмоции.⠀ Настал день ИКС.Показать полностью. ⠀ В эпикризе из Вельтищева одна надпись «принимать по 15 мг в сутки»И ни слова больше. Я решила начать с 10 мг⠀ Дала первую таблетку перед сном. Никаких особых изменений не заметила. Всю ночь не спала - надеялась, что препарат хоть как-то облегчит ее состояние ⠀ На утро еле добудилась ребёнка и сразу поняла, что что-то не так…⠀ Отсутствующий взгляд, ноль эмоций, полная апатия ко всему ⠀ Как обкуренная или под чем-то… ⠀ Есть не хочет, вода мимо рта. Смотреть было страшно.Она просто лежала и молчала ⠀ Но при этом я вижу, что приступов стало меньше Интервалы между ними значительно увеличились!И вроде бы мечта сбылась. И вроде бы я об этом молилась.Но какой ценой. ⠀ От жизнерадостного ребёнка осталась бледная обездвиженная тень.⠀ Продолжение завтра

В карусельке прикрепила видео с этим ее состоянием. Снимать такое морально тяжело…⠀

КОМУ НА РУСИ ЖИТЬ ХОРОШО?⠀ Это двадцатьпятая версия начала поста.И все они были с матом…⠀ Показать полностью. После неудачной гормонотерапии, нам выписали препарат, который нам надо «срочно» начинать и который возможно (?) уберёт приступы.

Фризиум . Точнее его российский дженерик (заменитель) урбанил.⠀ Когда мы выписывались из Вельтищева, наша врач уверяла меня, что фризиум я куплю в любой аптеке. Назначение в эпикризе - наш гарант и рецепт одновременно ⠀ Спрашивала я ее об этом дважды. И дважды мне говорили: «ну что вы мамочка паникуете?!!!! Найдёте без проблем »⠀ Естественно в первой же аптеке мы узнали, что препарат запрещён. И в продаже его не бывает ⠀ Думаю, ну ок. Есть же интернет, поставки и все такое.Неделя поисков - безрезультатно.Потом бронхит, снова больница (из которой не выпускали. Хотя детская поликлиника была в ста метрах от нас)⠀ В общем документы на получение фризиума я подала спустя 10 дней.Их приняли и сказали «ждите»⠀ Для полноты картины надо добавить:Что все это время Эрику по-прежнему долбили приступы. Те самые, что идут каждые 10 секунд и безвозвратно разрушают наш многострадальный мозг.Гипсаритмия естественно тоже устраивает там адские пляски ⠀ К поискам подключились друзья.И вот - Бинго!!!Мне пишет одна прекрасная знакомая и говорит, что нашла. Упаковка 70 евро + доставке. Но вот он! Надо брать…⠀ По счастливой случайности в этот день у меня был он-лайн с эпилептологом. Надо признать максимально адекватным из всех у кого мы были ⠀ На мой восторг по поводу находки, он ответил просто:Препарат в России считается наркотиком (но в поликлинике можно ), если вы его закажете через интернет - завтра же к вам придут люди в погонах и посадят в ТУРЬМУ ⠀ И плевать, что у вас есть рецепт и что ребёнку он сильно нужен…Законы такие.⠀ Я пишу заведующей: Что делать? Когда ждать?Ответ: «документы отправила. Пока тихо»⠀ Супер, правда. ⠀ Нас выпускают из гос клиники со словами «срочно начинайте фризиум!!!!»А по факту прошёл почти месяц в безуспешных поисках препарата… ⠀ И вот тут возникает логичный вопрос:Каааак. Как блин лечить ребёнка в России ⠀ #дцпнеприговор #нужнапомощь #эпилепсия

У нас очень много новеньких и очень много вопросов.⠀ Думаю пришло время сделать один большой рассказ о нашей истории.⠀ Эрика родилась в срок. Роды обычные. При рождении поставили 8-9 по апгар.Показать полностью. ⠀ Неонатолога беспокоила форма головы, но после теста на кариотип нас отпустили с записью «здорова»⠀ Потом были 10 дней повышенного билирубина (скорей зашкаливающего), но это не помешало педиатру отправить нас на все прививки положенные здоровым детям.⠀ Эрика с рождения была немного вялая, но после прививок окончательно свернулась в калачик и перестала держать голову и стоять на локтях. Мы начали бегать по неврологам, но все дружно выписывали нам витамин Д и говорили, что просто «легкая гипотония»⠀ Первый раз о дцп нам сказала наша массажистка. Верить не хотелось, но мы поехали в областную неврологическую и там на нас посыпались диагнозы один за другим.Спастический тетрапарез, порок развития головного мозга, микроцефалия ⠀ Мир рухнул. Эмоции не описать словами…⠀ И все. Выходишь из больницы с неожиданно ставшим ребёнком «инвалидом» никому на фиг кроме нас не нужным.⠀ Бесконечная беготня по фсс, соц защитам и прочим конторам, чтобы оформить розовую справку Потом ещё столько же, чтобы что-то получить от государства положенные копейки.⠀ Десятки врачей. Миллион вопросов без ответа.Все это на фоне неизбежной депрессии и душащей обиды на весь мир.⠀ Потом постепенно пришла в себя. Начали ездить по реабилитациям, курсам, консультациям.Научилась заниматься с ней дома, так как занятий раз в пол года не достаточно.⠀ И вот наконец пошло долгожданное развитие: Перевороты, опора на руки, ползанье по-пластунски..⠀ Пока не долбанули приступы, на фоне гипсаритмии и стопроцентной эпиактивности в голове.⠀ Случился откат Потеряли все, чему так долго и кропотливо учились. Таблетки, гормоны - ничего не помогает.⠀

Надеюсь на то, что в зарубежной клинике ей смогут помочь.И не потому, что там врачи лучше чем в России. А потому что там само государство не ставит палки в колёса в лечении детей. ⠀

У нас в стране запретили ввоз всех более менее действующих препаратов. Заменив их дженериками. В большинстве своём оказавшимися пустышками.⠀ #эрикаистория

Сегодня сделали МРТ⠀ Чуда не случилось. Порок мозга к сожалению сам собой не рассосётся. Но к такому раскладу я в общем-то была готова.⠀ А вот с гормонами вышла полная…Показать полностью. Назовем это - разочарование ⠀

Столько переживаний, столько надежд и страхов одновременно.⠀

Два ведра бумажек перед госпитализацией ⠀ Пять жутко болючих уколов Риски побочек.⠀ И мимо. То есть никакого эффекта…⠀ Хотя нет Был один. Раньше судорожило лицо и руки. Теперь к этой компании присоединились и ноги ⠀ Ну что ж.Значит будем искать другие пути ⠀ Кстати нам прописали клонозепам. Кто в медицинской теме - знают этот препарат, как больничный наркотик У меня все ⠀