Алибулатик (3 года), РАС легкой формы

Алибулатик (3 года), РАС легкой формы

Здравствуйте.Нас зовут Алибулат (с 2009 г.р.) и мама Жанна. Мы живем в одной из деревень Алтайского края.В мае нам поставили предварительный диагноз РАС легкой формы, на установление официального диагноза мы пока не торопимся, тем более, что уже предупредили, что в случае подтверждения захотят лечить ребенка рисполептом. Вся семья категорически против такого лечения, тем более, что ребенок, по словам психологов же, "легкий".В чем выражается наша "легкость" на сегодняшний день: - Ребенок очень контактный, даже более, чем надо. Ко всем запросто идет на руки, любит целоваться, обниматься, дружелюбный, все - лучшие друзья, надо их при встрече обнять, в ответ на улыбку - поцеловать, признаться в любви. - Все за всеми повторяет, и в поведении, и в речи. Правда, речь понятная только ему, но уже есть и много слов, которые по звукоформе легко вычислить, что он хочет сказать. - Отзывается на имя практически всегда, при этом смотрит в глаза. Этот момент мы просто переросли, наверное. Еще полтора года назад дозваться было нелегко. - Ищет одобрения на свои действия, заглядывает в глаза при этом. Знает поступки, которые совершать нельзя, и если вдруг совершает, то озвучивает сам "ай-яй" (пальчиком погрозит, язычком прищелкнет). - Многое понимает как обычный ребенок, иногда кажется, что понимает все, но партизанится от нас. - Никакие звуки его не беспокоят. - Спит хорошо, засыпает иногда подолгу. - Самоагрессии нет. - На горшок просится сам всегда, даже спящий просыпается и идет искать горшок. - и другое.

Тем не менее, не смотря на все позитивные моменты, мы в спектре. Очень много стереотипий, сценарного поведения, стимов, есть раздражительность, гиперпуперактивность… Ну и с пониманием некоторых вещей у нас трудно: не понимает себя, не понимает меня, цвета не различаем вообще и так далее.

С 9 июня начала ввод диеты: сначала минус казеиновое, через неделю убрала все глютеновое. Были пару раз проколы: бабушка приготовила котлеты по привычке запанировав их в муке ("ой, Жанна, ну что ты так переживаешь - там всего-то пара ложек муки была!"), и я дала анаферон, не заглянув в состав. В нашу диету на сегодняшний день входят такие продукты: - Мясо (баранина, курица, говядина, свинина). - Овощи (цветная капуста, брокколи, картофель, морковь, лук, чеснок, кабачки, баклажаны, стручковая фасоль, немного белокочанной капусты). - Крупы: рис, зеленая греча и обычная гречка, пшено (очень редко), киноа или кинва. - БГБК мука и макаронные изделия, БГБК печенье, сухие завтраки (вместо сладостей, чуть-чуть пожевать). - Бобовые: фасоль разных сортов, чечевица, нут, горох. - Фрукты: груша, банан (банан начала давать совсем недавно, примерно через день-два, не вижу на него никаких ухудшений ни физических, ни поведенческих) - Яйца. - Очень много свежесорванной кинзы - в каждое блюдо горстями (часто вместе с чесноком). - Кедровые орешки немного, подсолнечные семечки (по 30-50 г на день может съесть). - Вода, чай из листьев смородины, с мятой, вода подслащенная медом, сок грушевый

Хоть мы и живем далеко от городов, и особенно от столицы края Барнаула, я считаю, что нам с нашим гео-положением даже повезло: все мясо свое (кроме курицы, ее иногда покупаю в магазине, свежеохлажденную стараюсь брать, производитель "Алтайский бройлер", "Приосколье"). Яйца свои, все овощи с бабушкиного огорода, никаких удобрений на нем нет. Есть колодезная вода, хочу ее использовать для солевых ванн.

По поводу некоторых продуктов, про которые вроде не нашла информации, хотела бы спросить: есть долихос и маш, можно ли их нашим детям? Еще мама выращивает кольраби, тоже не знаю, разрешенный ли это продукт?

Есть у нас в меню банан. Я прочла про его противопоказания, почти два месяца не давала его. Решила дать на фоне ухудшающегося стула, и заметила, что он нам помогает, что ли. Причем, заметила я это не однажды. Со стулом у нас следующие проблемы (и это, пожалуй, единственная, ттт, физиологическая проблема на сегодняшний день): в последние полтора года оформленный коричневый стул если и был у нас, то так редко, что я его не помню. В туалет ребенок ходит каждый день, по 1-2, очень редко и по 3 раза. Стул всегда мягкий, либо кашецеобразный. И кусочки непереваренной пищи имеются.

В последние месяца три кал становится все светлее и светлее, с нормального коричневого (но мягкого) мы постепенно перешли к светло-коричневому, а теперь и к желтеющему. После банана кал как правило становится темнее, вплоть до коричневого цвета и пособраннее (банан имеет свойство крепить). Я подозреваю у ребенка бродильную или ферментативную диспепсию, либо проблемы с печенью, с желчью. Сдали в районной поликлинике копрограмму (конечно, самый минимум, наверное, на какой способна лаборатория), показало наличие мышечных волокон (1-2), из-за чего я и стала думать на диспепсию. Врач отмахнулась на мои подозрения, сказав, что это "ваша диета во всем виновата". На вопрос о непереваренности продуктов, особенно семечек и зелени, то же самое: "семечки и у взрослых не всех перевариваются, ну да и ничего страшного". Словом, все у нас "замечательно"… Поэтому завтра я еду в частном порядке в диагностический центр в Бийске, надеюсь, что там хоть задумаются за деньги, как исключить/подтвердить проблемы с ЖКТ и/или печенью.

Пока что мы на стадии вычищения диеты, я это понимаю. Про непереносимости я не могу ничего пока вычислить, такое ощущение, что у нас все ровно - что есть какой-то продукт в меню 3-4 дня, что его нет. Даже семечки - если они есть, то выходят в целом виде, если их нет - то стул такой же как всегда - желто-коричневый с другими кусочками непереваренной пищи. Попробовала около недели держать SCD, с трудом, ребенку она не очень, но как мне показалось, кал стал лучше, однако дальше проверить эту версию я не смогла - ребенок стал упрямиться, отворачиваться от еды, ходил голодный, но не ел. Вернула картошку и рис - здравствуй, наш нормальный аппетит. Вопрос про СУД у меня так и остался, хочу задать его завтра на приеме, но еще и спрошу у вас. Можно ли вот так, не просидев на БГБК-диете даже трех месяцев, переходить сразу на SCD? Я была на pecanbread, в список разрешенных на этой диете продуктов попадают продукты, которые противоречат БГБК-диете. Что с ними делать - отметать или пробовать тихо вводить?

Прочла про Креон, предупредила местного врача, что буду его давать для нормализации стула. Она выписала дозу 1/4 капсулы. Я начала с 1/8. И практически сразу же заметила, что ребенку приходится туже, в начале пошли овечковые катышки, темные, мелкие и спресованные (это вызвало сильный дискомфорт), а затем сразу наш неправильный, но привычный стул. Креон давала неделю, результат был одинаковым. Еще мы пили в это время душицу, по 1-2 чайной ложки, ребенку она нравилась, поведение было стабильным. Могла ли душица тоже так повлиять? Сейчас я уже 4 дня ничего не даю - ни душицу, ни Креон. Жду когда настоятся первые порции чайного гриба и морского риса (кефирный гриб тоже скоро появится, который хочу задействовать в приготовлении орехового кефира, у нас есть козье молоко), хочу заменить ими Креон. Я пока только впитываю информацию по ним, можно спросить? В каком количестве и как по времени вы даете настои от этих грибков? В какой последовательности? Можно ли их пить одновременно? И можно ли их пить вместе с соком ферментированных овощей, той же капусты? Я правильно понимаю, что они настои грибков выступают и ферментами и пробиотиками? Или только пробиотиками?

После того, как я введу их, через какое время можно начинать вводить витамины и минералы? Категорично начинать с витамина С или можно с А, например? Почему спрашиваю про витамин А. Увидела его первым в базовом протоколе, и не разобравшись, решила, что можно его первым и вводить. Попробовала 1 неделю по 1 капельке, еще 1 неделю - по 2 капельки, врач был не против (давала ретинола пальмитат, который можно в нашей аптеке купить). На фоне витамина А речь Алибулата торкнулась, появилось много-много новых сочетаний звуков, легко пошли новые повторы, проснулось любопытство, сменился маршрут прогулок (сам изменил!), такое ощущение было, будто его слегка растормошили и ему это понравилось. Ну не может же быть это простым совпадением? Правда, визуальные стимы не прошли, но стали меньше и по продолжительности и по количеству. А сейчас витамин А не даю, прочла, что никогда нельзя начинать базовый протокол с витамина А, со страху все отменила (может быть, зря), но прогресс у нас каждый день мелкий, но продолжается!

📎📎📎📎📎📎📎📎📎📎