Образование, поддержка, понимание: трудная роль родителей в жизни детей с диабетом

Диагностирование диабета типа 1 стало поворотным моментов в жизни моей двух-летней дочери Лизы, а также навсегда и сильно изменило нашу с мужем жизнь, чего мы и представить себе не могли. Это было четырнадцать лет назад. И хотя мы выработали ряд навыков и тактик в контроле диабета дочки, а наши вторая и третья девочки в детском возрасте, к счастью, диабетом не заболели, три года назад нашу жизнь снова потрясло заболевание диабетом теперь уже нашей младшей дочери — пятилетней Изабель. Изучая диабетические препараты, контролируя уровень сахара крови, подсчитывая энергетическую ценность продуктов и применяя эти знания на практике, и в то же время переживая весь спектр эмоций, включая постоянный страх перед гипогликемиями и другими осложнениями, родители детей с диабетом очень скоро понимают: диабет — семейное дело и работа с полной занятостью.

Моя семья научилась жить с диабетом, но реакция посторонних людей на болезнь наших детей по-прежнему оказывает на нас сильное влияние. В Нидерландах, да и в других странах мира, диабет типа 1 окружен укоренившимися в умах мифами. Многие воображают, будто диабет — это «болезнь, которой, очевидно, легко управлять, а не хроническое заболевание, требующее комплексного каждодневного контроля». Более того, подавляющее большинство нашего общества, кажется, совершенно не осведомлено об особых трудностях, с которыми сталкиваются дети с диабетом. К несчастью, вопреки распространенному заблуждению, диабет не «лечится» одной инъекцией; каждый божий день начинается и заканчивается диабетом, а порой его контролем приходится заниматься еще и ночами.

В моей стране детей начинают обучать плаванию в раннем возрасте. Как мать ребенка с диабетом могу сказать, что эта традиция порождает очередные страхи, которые заставляют родителей искать ответы на важные вопросы — «А смогу ли я доверить своего ребенка инструктору по плаванию?», «Сможет ли кто-нибудь оказать помощь, если что-нибудь случится?», «Когда моему ребенку следует измерять уровень сахара крови или есть?» и т.д. Таких вопросов становится еще больше, когда ребенок подрастает и начинает ездить на школьные экскурсии или на отдых в лагеря. Причина одного из главных страхов многих родителей (и детей с диабетом) — ночные эпизоды гипогликемии.

Активное обучение и мотивация

Часто говорится, что образование — камень преткновения самоконтроля и лечения диабета. Благодаря опыту, я поняла, что это — абсолютная правда: для того, чтобы стать специалистом в управлении диабетом, и родителям, и детям приходится немало потрудиться. Жизнь с диабетом, особенно у детей, требует постоянной адаптации образа жизни под заболевание.

Даже превосходное понимание действия углеводов ничего не даст, если я только что ввела моей трехлетней дочери утреннюю дозу инсулина, а она наотрез отказалась есть! А что, скажите, делать родителям, если их пятнадцатилетней дочери нужно утром отправляться на школьную экскурсию, а ночью у нее была тяжелая гипогликемия? Звонить ей по сто раз на дню — значит утомлять и раздражать ее. Такая тактика может привести к обратным результатам. Не звонить? Но можно ли целиком и полностью положиться на сотрудников школы?

При диагностировании вы получаете ряд инструкций, но их недостаточно — процесс обучения должен стать постоянным; быть специалистом в управлении диабетом — значит постоянно повторять разнообразные и многообразные правила управления диабетом. Для родителей крайне важно принимать в этом активное участие и начинать делиться своими знаниями как можно скорее. Я решила принять участие в организации школьных лагерей для того, чтобы поделиться своими знаниями о диабете с сотрудниками школы. По тому же принципу происходит общение с родителями друзей; сейчас я уже не переживаю, когда одна из моих дочерей время от времени остается на ночевку в доме у подруги.

В годы, следующие за диагностированием диабета, роль мотивации все больше возрастает. В плане психологической поддержки крайне важным может стать общение с людьми, оказавшимися в схожей ситуации. Кроме того, семьи, обладающие богатым опытом, могут стать источником практических советов, способных принести не меньше пользы, чем любая другая форма диаобразования. По моему мнению, такие встречи с другими родителями должны становиться неотъемлемой частью стандартной терапии. Я очень рекомендую родителям завязывать связи с местными, региональными и национальными диабетическими организациями и как можно активнее участвовать в их деятельности. Семинары и мероприятия для родителей детей с диабетом, организованные нашей национальной диабетической ассоциацией Diabetesvereniging Nederland лично мне принесли огромную пользу.

Подростковые годы

С периодом взросления тесно связано несколько обусловленных диабетом аспектов. Хороший контроль диабета должен развиваться таким образом, чтобы максимально соответствовать жизни без заболевания. Подростковый возраст — период серьезных психологических и физиологических изменений; помножив требования, предъявляемые контролем диабета, на процесс превращения ребенка во взрослого человека, мы получаем немалые трудности, возникающие в жизни детей и их родителей.

Лиза пользуется инсулиновой помпой, это намного улучшило качество ее жизни. Однако относительный комфорт терапии помпой порой приводит к тому, что она «забывает» о своем диабете – не измеряет уровень сахара крови и не ест вовремя. Несколько раз она возвращалась домой из школы с очень низким уровнем сахара крови — 1,5 ммоль/л (27 мг/дл) — на грани обморока или даже хуже. Быстренько употребив глюкозу и полностью придя в себя, она тут же отмахивается от наших замечаний. С подобными проблемами мы столкнулись, и когда она с подругой пошла на вечеринку, где употребила алкогольные напитки. Ее подруга, которая не страдает диабетом, на следующее утро проснулась дома всего лишь с головной болью, а у нашей Лизы ночью случилась тяжелая гипогликемия, так что проснулась она уже в больнице. Позже мы обсудили этот инцидент и даже посмеялись над ним, но в любом случае, он стал для нее хорошим уроком. Однако — и с этим согласится любой родитель — не всегда постоянные наставления или обсуждение того или иного аспекта из жизни подростка оказываются действенными!

Поддержка в школе

Степень поддержки в стенах школы – еще один ключевой фактор. Он разнится от школы к школе и от страны к стране. К счастью, у нас пока был только позитивный опыт. Но многие дети получают недостаточную поддержку или вообще не получают ее, и не секрет, что порой из-за этого детям даже приходится менять школу. Поэтому повторюсь — дети только выиграют, если родители займут активную позицию и там, где необходимо, заручатся поддержкой представителя здравоохранения, который проинструктирует школьный персонал о таких аспектах, как питание, измерение уровня сахара крови, прием препаратов и помощь в неотложных случаях.

Сестры и братья

Родители обязательно должны понимать, что братья и сестры, не страдающие диабетом, также переживают диабет. Бывает, что диабет отнимает у других детей внимание родителей. Из-за этого и родители, и дети, не страдающие диабетом, испытывают чувство вины. Диабет может стать источником обид из-за того, что ему уделяется неизмеримо больше внимания. Все это вполне можно понять; столь же важно поддерживать детей, не страдающих диабетом. Для того, чтобы разрешить этот могущий возникнуть конфликт, потребуется изрядная доля такта и понимания.

Вывод

У диабета нет выходных! Родителям приходится мобилизоваться, находить в себе силу воли, чтобы поддерживать и мотивировать своих детей и самих себя. Делясь эмоциями и опытом, открыто обсуждая проблемы и принимая активное участие, они идут по верному испытанному пути. Поддержка диабетических организаций, специалистов в области управления диабетом (особенно команды диабетологов в случае ее наличия) и, конечно же, психолога окажут позитивное влияние на жизнь родителей и всей семьи. Но, возможно, одним из самых эффективных источников поддержки могут стать другие семьи, живущие с диабетом. Объединившись, мы сможем помочь друг другу стать экспертами здоровья и благосостояния наших детей.

Автор: Эвелин ван Гулик - мать четырех дочерей, две из которых имеют диабет типа 1. Она возглавляет рабочую группу для родителей и детей голландской Ассоциации Диабета в Роттердаме, Нидерланды.

Статья воспроизведена с разрешения IDF. Исходный источник: Diabetes Voice, Volume 52, выпуск 2, 2007.