Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦП сообщество родителей и волонтеров
Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года. Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ. а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ 18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» ее осветили СМИ КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz. osobiya-271865/, http://kapital.kz/go. u-minimumu.html, http://news.headline. e_posobiya.html.
Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.
Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.
Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02
- В доску свой
- 1 444 сообщений
Ну, понятно. про себя врач думал: зачем мне на участке ребенок с инвалидностью?
Лечащий врач все отговаривал, говорил зачем вам это.
Сообщение отредактировал Asheni: 20.08.2014, 23:45:31
- В доску свой
- 1 264 сообщений
- Свой человек
- 884 сообщений
Про кол-центр очень хорошая идея.
А здесь на форуме кто-нибудь сможет сделать памятку по правам?
Обнаружила у соседей ребенка 3,5 г - дцп. Им врач забыла в первом оформление написать, что им памперсы полагаются. Так и живут до сих пор. Они не городские. Вот в ноябре будут заново оформлять - есстественно они ничего не знают ни про коляску, ни про что.
Я тут на форуме тоже пока не могу понять, что полагается и на каком моменте оформляется. Что с кого требовать. Читаю постоянно - в голове уже каша.
- В доску свой
- 1 219 сообщений
Alarika насчет памперсов пишет педиатр в выписке, насчет ортопед обуви ортопед. А Комиссия уже утверждает
мы тоже не знали о памперсах, оформили только при повторном освидет-нии в три года
насчет прав детей инвалидов я думаю можно тут в шапке закрепить для начала. (памперсы, коляски, ходунки, льготное жилье, проезд в транспорте, льготы в оплате налогов и пошлин и тд)
Сообщение отредактировал алия_астана: 22.08.2014, 14:09:57
- Свой человек
- 868 сообщений
Всем привет! я хочу заняться сбором заказов на оптовую закупку ортопедической обуви. Сразу напишу, что никакой материальной заинтересованности абсолютно никакой у меня нет. Банально я сталкиваюсь уже неоднократно с тем, что в Академии Ортопедии нет нужного нам размера туторов (( Приходится ждать их по полгода! Напомню, что цена туторов Сурсил орто 16 300т на сегодняшний день в Алматы. Если же мы будем заказывать через меня,. то цена будет 10 500т с доставкой в Алматы .
Моделей очень много , ниже я в качестве примера выложу несколько штук. Доставка займет 2-2,5 недели. Если найдутся желающие, то открою отдельную темку.
1. Полная предоплата (пока точно не знаю на карту либо на руки)
2. В один заказ необходимо включить 12 пар обуви, т.е. 12 человек должны учавствовать в заказе. Можно брать разные размеры и разные модели!
В общем много очень моделей, если будут желающие, то сделаю каталог и будем выбирать. Размерные сетки имеются, поэтому размер подобрать не трудно. Если Вас заинтересует, то пишите в личку и будем заказывать!
- Свой человек
- 868 сообщений
Ребята, подскажите где в интернете можно заочно проконсультироваться у ортопеда детского. Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.
Мамы, может кому для ребенка рекомендовали аппарат Свош. Кто рекомендовал и где настраивали.
- Завсегдатай
- 101 сообщений
Ребята, подскажите где в интернете можно заочно проконсультироваться у ортопеда детского. Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.
Мамы, может кому для ребенка рекомендовали аппарат Свош. Кто рекомендовал и где настраивали.
Мы его носим уже год. Рекомендовали его в Центре новых мед. технологий (новосибирск, академгородок), где мы проходили курс реабилитации, там его и брали через тоо "лань" (на форуме дети-ангелы пишут, что это подделка, но выглядит, сделан и упакован был даже очень хорошо, поэтому не знаю оригинал это или подделка), может в центре и есть материальная в этом заинтересованность, но я давно читала об этом аппарате и давно его искала, поэтому и взяла. Там в центре его и настраивала.
- Завсегдатай
- 101 сообщений
Ребята, подскажите где в интернете можно заочно проконсультироваться у ортопеда детского. Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.
Мамы, может кому для ребенка рекомендовали аппарат Свош. Кто рекомендовал и где настраивали.
- Свой человек
- 868 сообщений
Ребята, подскажите где в интернете можно заочно проконсультироваться у ортопеда детского. Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.
Мамы, может кому для ребенка рекомендовали аппарат Свош. Кто рекомендовал и где настраивали.
спасибо за ответ, да, мы с Алматы. Проблема в том, что один ортопед говорит , что нам нужна операция (подвывих тазобедренного сустава справа), другой говорит что надо поставить диспорт и все само собой может разрешится, на реабилитации в Павлодаре мне посоветовал реабилитолог этот Свош и сказал что с ним и операция не понадобится. Я уже написала на Русмедсервис, там ответил один врач и он настаивает на операции, какой именно пока сам не знает, готов консультировать лично, он из Питера. В общем огромное количество мнений и кому верить и что делать я вообще не знаю. Но я конечно вообще не рассматриваю вариант с операцией в Каз-не, поскольку, если здесь даже о Своше не знают, то как-то совсем все "запущено" по моему мнению, к сожалению ((((
- Завсегдатай
- 101 сообщений
Ребята, подскажите где в интернете можно заочно проконсультироваться у ортопеда детского. Не из Казахстана, только из России либо Украины. Я нашла несколько онлайн консультаций, но они совсем не серьезные, там нет возможности даже снимки прикрепить.
Мамы, может кому для ребенка рекомендовали аппарат Свош. Кто рекомендовал и где настраивали.
спасибо за ответ, да, мы с Алматы. Проблема в том, что один ортопед говорит , что нам нужна операция (подвывих тазобедренного сустава справа), другой говорит что надо поставить диспорт и все само собой может разрешится, на реабилитации в Павлодаре мне посоветовал реабилитолог этот Свош и сказал что с ним и операция не понадобится. Я уже написала на Русмедсервис, там ответил один врач и он настаивает на операции, какой именно пока сам не знает, готов консультировать лично, он из Питера. В общем огромное количество мнений и кому верить и что делать я вообще не знаю. Но я конечно вообще не рассматриваю вариант с операцией в Каз-не, поскольку, если здесь даже о Своше не знают, то как-то совсем все "запущено" по моему мнению, к сожалению ((((
У нас то же подвывих, и то же справа. Мы были на консультации в НИИТО (Новосибирский Исследов. институт ортопедии и травматалогии) у зав. отделения со снимками. Сына у меня не сидит самостоятельно без опоры (кстати в СВОШЕ сидит неплохо), не ходит. Доктор прописал операцию, на которой они специализируются, если грубо объяснить - ломать бедренную кость и потом головку этой кости правильно вставляют в вертлужную впадину таза, при этом как он объяснял уходит еще и спастика (за счет чего не помню . за счет правильной установки головки кости или за счет уменьшения длины бедр. кости), но это ввсе делается когда у ребенка появится опора (то есть начнет стоять, ходить). без такой операции или без аппарата типа свош стоять или ходить нельзя, может случится вывих. Вообщем каждый кулик хвалит свое болото, кто на чем зарабатывает. В центре предложили попробовать свош, что бы попробовать хоть как то исправить ситуацию без операцию . Вот собираемся делать снимок таза ., что бы посмотреть поменялось ли у нас что нибудь.