Чему меня научил аутизм моего сына (перевод статьи The Guardian)

Моя дорога к пониманию аутизма бесконечна, зигзагообразна и наполнена постоянными препятствиями, первым из которых стал вопрос, изменивший мою жизнь как отца в 2008-м году: «Так что такое аутизм?» Моему сыну было три года на момент постановки диагноза. Но аутизм в целом плохо поддается определению. Попробуйте забить в Google синдром Дауна или болезнь Паркинсона и вы сразу получите детальный перечень причин и критериев диагностики. Поищите в Google «аутизм» и вы откроете ящик Пандоры, наткнётесь на минное поле интернет — баталий, утонув в море научных диссертаций. Несмотря на преобладание в результатах поиска фраз типа «эпидемия аутизма» и предложений о «средствах лечения», аутизм не является заболеванием, то есть болезнью, вызванной конкретным биологическим фактором. Аутизм является синдромом — совокупностью симптомов или же связанным с ними расстройством. Симптомы многообразны — нарушения коммуникации и способностей к взаимодействию, искажения процесса восприятия мира, задержки в развитии, проблемы моторики, избежание визуального контакта, тенденции к устойчивым повторяющимся поведенческим сценариям. Какие-то из них в случае моего сына были очевидны, а какие-то. — нет.

Также поисковик упоминал два наиболее известных описания аутизма в поп-культуре: фильм 1988 г. «Человек дождя» и блестящий роман Марка Хэддсона «Загадочное ночное убийство собаки», описывающие синдром Аспергера — не самую распространённую форму аутизма. Станет ли наш сын гениальным юным математиком? Не похоже на то. Но если не им, то кем же? Ответа не было, и попытки прояснить будущее моего сына оказались настолько же беспомощными, сколь угнетающими и невозможными.

Аутизм крайне индивидуален и имеет тенденцию меняться на протяжении времени. Есть такая поговорка: «Если ты встретил одного человека с аутизмом, то ты встретил лишь одного человека с аутизмом». Это так, но действительность не помогала нам справиться с той душераздирающей болью первых двух лет, основным посылом которых было: «Быстрее! Раннее вмешательство невозможно важно, ведь нейронные связи в его голове ещё не сформировались! Спаси ребёнка от аутизма, пока не поздно!»

Но как ты можешь спасти ребёнка от того, что ты не очень понимаешь? Когда никто не понимает, что является причиной этого?

Вторым препятствием стал вопрос, который я постоянно встречал от наших друзей и родных: «Ну и до какой степени он аутист?» Состояния как глухота или слепота могут быть измерены по определённой шкале. Аутизм плевать хотел на ваши градации. Диагноз нашего сына был поставлен в результате прохождения теста с броским названием ДИСКО: диагностическое интервью на предмет социального и коммуникативного расстройства(Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders). ДИСКО — невероятно изматывающая процедура. Исследование включает в себя мучительное семичасовое собеседование с родителями и встречу с ребёнком. Но, как мне показалось, ДИСКО не проводит границу между тем, что ребёнок способен или не способен сделать. Мне показалось, что талантливый экзаменатор, способный привлечь внимание ребёнка, получит совершенно иные результаты, нежели измотанный и безынициативный сотрудник. Таким образом, истинным результатом по итогам данного исследования является способность организатора теста проводить ДИСКО.

Тяжесть заболевания, как я считаю, — неизбежно субъективное понятие. Это нормально — ведь это аутизм — но забывать об этом субъективном характере крайне деструктивно. В конце концов, именно эти диагнозы порой могут повлечь за собой разницу между достойной жизнью в доме престарелых с программой ухода и жизнью в приюте для бездомных. Помимо этого, современные термины для разграничения степени тяжести аутизма вгоняют меня в ужас. «Слабая» и «тяжёлая» формы звучит для меня как степень осложнения пневмонии или силы одышки. Распространённые термины «низкофункциональный» и «высокофункциональный» напоминают мне о компьютерах восьмидесятых годов или роботах из Терминатор-2. Лично для себя я создал систему, основанную на спектрах картриджа моего принтера: жёлтый — граница спектра синдрома Аспергера, голубой — посередине, а малиновый обозначает наиболее суровую его форму. «Так насколько он аутист?» — «Ну, его сенсорное восприятие несколько голубовато в последнее время. Что касается речи — слабого малинового оттенка. Нежно канареечный — это если говорить о его моторике и памяти. Спасибо за вопрос»

В любом случае в 2010-м году в нашей семье всё было достаточно печально. Мой сын всё ещё не говорил, он не шёл на визуальный контакт, не ложился спать. Он был склонен к нервным срывам, что приводило к неконтролируемым рыданиям, параллельно с тем, как он бился головой о пол или же просто бил себя по голове. Это происходило несколько раз за день, порой даже ежечасно, вне зависимости от места нахождения — это мог быть как супермаркет, так и детский сад. Иногда триггеры были очевидны — к примеру, разлука с мамой больше чем на минуту, а иногда — нет. Специалисты в области особых потребностей посоветовали нам завести дневник с описанием времени срывов, что само по себе не было плохой идеей. Но никакой практической помощи не принесло.

Примерно в это время моя жена заказала книгу под названием «Почему я прыгаю». Она была написана 13 летним мальчиком из Японии по имени Наоки Хигашида. Аутизм Наоки обозначают как «тяжёлый»(я бы сказал интенсивно малиновый) и невербальный, но, приложив значительные усилия, он может писать, используя клавиатуру QWERTY с добавленными «да/нет» и «готово». Наоки касается букв, которые необходимы для построения слов, и таким образом создает предложения и абзаца. Вся книга была написана именно так.

Пока моя жена зачитывала вслух главы этой книги, мы узнавали многие черты нашего сына. Многие объяснения автора показались нам правдоподобными. Книга состоит из коротких вопросов и ответов, некоторые из которых мы давно ужасно хотели задать своему сыну: откуда такое желание бить себя по голове? Откуда берутся эти слёзы или смех без видимой причины? Как мы можем быть более продуктивны? Аутизм Наоки, — это его собственная история, но мы нашли множество пересечений с состоянием нашего сына. Книга дала нам некоторые ответы, исправила заблуждения и заполнила пробелы в понимании аутизма. Даже те главы, которые не относились напрямую к нашему сыну, помогли нам понять различие между тем, что мы видели, и тем, что было внутри у аутиста, не имеющего способности к речи. Учёные подтверждают способность аутистов испытывать целую гамму человеческих эмоций и рассматривать ситуацию с позиции других людей. До того, как аутизм вошёл в мою жизнь, мне казалось, что этот синдром исключает возможность для какой-либо эмоциональной глубины и эмпатии: «Почему я прыгаю» подтвердила наши с женой подозрения, что на самом деле аутисты испытывают то же самое, что и остальные люди. Просто они не могут продемонстрировать свои эмоции, из-за чего обычные люди решили, что сознание аутистов подобно роботизированной системе.

Благодаря этой книге, мы с женой изменили сценарии взаимодействия с сыном. Мы стали больше контактировать с ним, начали ожидать от него большей реакции и всегда следовали совету Наоки, несмотря на то, что он казался невозможно простым. «Держитесь и не сдавайтесь: ребёнок до всего дойдёт в свое время.» Наш сын позитивно отреагировал на эти изменения. Он стал использовать в речи слова, его понимание мира прогрессировало, его стремление причинить себе боль почти исчезло, а сам он стал куда счастливее. Ничто из вышеуказанного не имеет научной базы. Я не могу доказать, что эти изменения не произошли бы без этой книги: тяжёлые дни и плохие события все ещё случаются, и так будет всегда. Но книга Наоки помогла нам преодолеть этот этап жизни вместе.

Мы с женой перевели книгу Наоки на английский язык, хотя и не совсем легально, чтобы раздать копии А4 тем, кто работал с нашим сыном. Мы хотели, чтобы они узнали, чему конкретно научила нас эта книга. Мы были воодушевлены их позитивной реакцией, так что я показал рукописи своему агенту и редакторам в Великобритании и США. Они подумали, что книга Наоки может обрести более широкую аудиторию — но, если честно, никто не мог предвидеть такого грандиозного успеха книги «Почему я прыгаю» — она возглавила листы продаж в обеих странах. Затем книга была переведена на 35 языков.

Термин «аутизм» был впервые использован в 1910-м году шотландским психиатром Юджином Блэром для описания состояния, в котором «мышление отделено как от логики, так и реальности». Аутизм — это диагноз из сферы психиатрии, не основанный на биологических факторах. В 20х — 30х годах аутизм воспринимался как разновидность детской шизофрении, и чаще всего диагностировался у детей, которым не мог быть поставлен другой диагноз. В 1943-м году психиатр Лео Каннам выделил аутизм в качестве отдельного расстройства. Каннам заслуживает отдельного упоминания за выделение синдрома, которому так нужно было признание, и за то, что он дал синдрому имя и поддержал идеи создания групп поддержки. К сожалению, Каннам придерживался позиции обвинения матери и считал причиной аутизма отсутствие искренней материнской заботы. Однако, в отличие от другого известного психиатра Бруно Биттелхейма, к концу своей жизни и Каннам поменял свою позицию. В свою очередь Биттелхейм являлся автором теории под условным названием «мать — холодильник», впервые опубликованной в 1967-м году. Его статья содержала такие утверждения, как: «Основным фактором развития детского аутизма является тайное желание родителей, чтобы их ребёнок не существовал». Предложенное лечение заключалось в сеансах психотерапии для матери, в то время как ребёнку было позволено проявить себя в полной мере в комнате со своими ровесниками. Ребёнку позволялось делать всё, что хотелось его эго и супер эго. Ну вы представляете, как это проходило.

Описать позицию Беттелхейма как «ошибочную» было бы проявлением великодушия с моей стороны. И он этого определённо не заслуживает, хотя его позиция доминировала на протяжении десятилетий. Матери подвергались этим душевным истязаниям за то, что якобы «заморозили» во время беременности ребёнка до состояния аутизма. Это не единственный пример негативного влияния харизматичных врачей, способных привлечь на свою сторону отчаявшихся и разочарованных в стандартном подходе родителей детей аутистов. Сейчас, спустя время, мы имеем полное право с отвращением читать о методах, использовавшихся в 60ых годах: применение электрошока для снятия желания причинить себе боль и горячий шоколад с ЛСД.

Но чем ближе к сегодняшнему дню, тем сложнее становится отличить научные доводы от «волшебства» с примесью лженауки. В июне этого года на одном из мероприятий первый вопрос, который мне задали, был о связи аутизма и прививки от кори. Жаль, что я ответил уклончиво, хотя и подчеркнул отсутсвие крупномасштабного, проверенного и другими учёными исследования, проведённого без конфликта интересов, которые установили бы какую-либо связь с данной теорией. Именно поэтому идея о связи аутизма и каких-либо прививок должна умереть в стране Конспирология. Я должен быть более твёрд. Когда родителям ребёнка аутиста говорят, что они не правы в своих представлениях о синдроме, это создаёт ощущение, будто бы твоя неосведомленность преумножает несчастье твоего ребёнка. Отсюда неудивительно, что многие ведутся на популизм.

Так какие из представлений об аутизме неверны, и как можно это исправить? Я дал бы ответ на этот вопрос в форме списка желаний. Во-первых, мы должны прекратить думать, что нарушения в сфере речевого развития каким-либо образом влияют на когнитивные способности. Давайте прекратим думать, что за немотой аутизма ничего не лежит, или же что аутистам нечего сказать. Напротив, давайте предположим, что мы имеем дело с разумом, который по способностям не уступает нашему. Поговорите с человеком. Не волнуйтесь, если нет доказательств того, что он вас понимает. Возможно, доказательства есть, просто вы их не можете распознать. Никогда не обсуждайте человека с аутизмом в его присутствии, будто бы его нет, или же он ничего не понимает. Если человек не заметит это обсуждения себя, ничего страшного. Но если заметит, то человек, к которому относятся как к объекту и получеловеку, никогда не сможет почувствовать себя полноценным членом общества.

Во-вторых, я хотел бы, чтобы день постановки диагноза и его последствия не выглядели как смертный приговор без шансов на аппеляцию. В день постановки диагноза моему сыну психиатр выдал нам распечатку исследования о том, насколько плохо мой сын справился с тестом ДИСКО; о том, что наше время упущено. Мы вернулись домой, вбили в Google «аутизм», и так начался двухлетний преисполненный страха поиск подходящего детского сада, подходящего репетитора и попытки не попасть в бюрократические ловушки системы, которая заставляет тебя сдаться и начать искать волшебное зелье от аутизма. (Чем меньше я буду упоминать о воде с дополнительным или уменьшенным числом ионов, — не помню, что из этого полезнее — которую я заказал из Техаса, тем лучше.)

Я знаю, что центральное правительство вынуждает местные власти урезать расходы на здравоохранение, а мы все якобы должны принять это как естественный ход вещей. Но ещё я знаю, что мечты многих родителей о будущем их детей разбиты вдребезги, а с такими людьми достаточно сложно поладить. Однако вменяемая поддержка и план помощи таким родителям помогли бы множеству людей, узнавшим о диагнозе их детей, справляться намного лучше, чем в своё время это делал я. И на самом деле это не так сложно.

Ну и в-третьих, достаточно ожидаемо, но я хотел бы лучшего финансирования образовательной системы и системы ухода за взрослыми. Статус-кво вынуждает лишенных сна родителей детей-аутистов и сочувствующих директоров школ встать во главу активистского движения, чтобы просто получить минимум, положенный по закону. Это бесчеловечно и нелогично. Финансирование ассистентов в сфере специального развития может поспособствовать росту числа будущих налогоплательщиков. Экономия на спонсировании данной сферы — это пустая трата потенциала ребёнка. И этим ребёнком может быть ваш ребёнок, или ваш внук, или будущий Элон Маск. Регулярные речевая и языковая терапия могут и в действительности имеют огромный положительный эффект. У зажиточных семей ещё есть шанс, но семьи среднего класса этого шанса лишены. Я знаком с множеством блестящих специалистов, работающих в разваливающихся государственных системах здравоохранения Великобритании и Ирландии, но зачастую эти государственные центры не способны предоставить абсолютно никакой помощи. (Обращусь к талантливым молодым людям, читающим эту статью: задумайтесь о работе в сфере помощи людям с аутизмом. Спрос здесь превышает предложение, а Брексит повлечёт за собой ещё больший отток кадров).

Ну и наконец я хотел бы более крупномасштабного и полноценно финансируемого исследования. Многие исторические заблуждения относительно аутизма были разбиты вдребезги исследовательскими организациями, учреждёнными сплочёнными американскими родителями. Талантливые молодые учёные, привлечённые грантами, подключились к данной сфере исследований. К примеру, так была обнаружена генетическая составляющая аутизма. Существует 60–90% вероятность аутизма у однояйцевых близнецов и 20–30% для неидентичных. RIP, теория о «замораживающей развитие» нелюбви матери к плоду в утробе. В дальнейшем число исследований росло, конференции по аутизму увеличились в размерах, пожертвования росли, и наконец-таки подключилось государство. Ответы на все те же базовые вопросы, которые возникли у меня после получения диагноза сына — что такое аутизм и как с этим бороться — по-прежнему не ясны. Но с каждым десятилетием мы все ближе к более глубокому пониманию данных вопросов. На сегодняшний день аутизм — это мультидисциплинарная сфера, создающая рабочие места для биологов, фармакологов, генетиков, психиатров, неврологов и прочих специалистов.

В своей книге «Far From The Tree” психиатр Эндрю Соломон цитирует Нобелевского лауреата Эрика Кандела: «Если мы сможем понять аутизм, мы сможем понять механизмы работы мозга.» Соломон добавляет: «Это доступный способ сказать, что мы поймём аутизм, только когда поймём работу мозга.» Действительно, это вызов для мобилизации всех сил, а не причина для отчаяния. Для изучения аутизма необходимо изучать разум, мозг и тело — их взаимосвязь и сбои в этой цепочке, человеческие гены, речь, восприятие. Исследование аутизма полезно не только для таких, как мой сын, но и для людей, переживших инсульт, страдающих от деменции и родственников, заботящихся о таких людях. И список выгодоприобретателей этим не ограничивается. Это стало бы огромным достижением. Это невероятный вызов. Давайте рискнём.